Tal y como anuncié en la pasada entrada, quisiera compartir las ponencias en las que participo en distintos Congresos. En este sentido, el pasado jueves 25 de febrero, tuve el privilegio de presentar en la VI Reunión del Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) un proyecto fruto del trabajo durante meses de un conjunto de colegas expertos en el manejo de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (THH). Se trata de un Registro de pacientes con THH, que incluirán los médicos que atienden pacientes con esta patología en España. La THH es una enfermedad minoritaria con una prevalencia estimada de 1/6.000 habitantes. Se trata de una enfermedad que afecta a distintos órganos, lo que dificulta adquirir experiencia suficiente en sus distintas afectaciones (epistaxis, hepática, pulmonar,...). El Registro deberá permitir una mayor difusión de la enfermedad entre el colectivo médico y un mejor conocimiento de ésta, que contribuirá a mejorar el manejo de los pacientes con THH.
El Registro, que cuenta con el apoyo de la Asociación HHT España, se denomina RiTHHa (Registro Informatizado de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria) y ha sido posible gracias al trabajo de distintos médicos dentro del Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias de la SEMI y a la colaboración de la empresa de estudios genéticos Health in Code. A todos ellos sólo puedo agradecer el permitirme formar parte de este proyecto. Se preveé iniciar la inclusión de pacientes en el Registro RiTHHa en mayo de este año. El Registro RiTHHa podrá servir además de modelo de Registro para otras enfermedades minoritarias. Todo ello contribuirá a mejorar el bienestar de todos estos pacientes.
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