Rotació pel Grup de Malalties Minoritàries de l' Hospital Universitari de Bellvitge / Rotación por el Grupo de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitari de Bellvitge

CAT

Des aquest passat mes de març, el Grup de Malalties Minoritàries de l'Hospital Universitari de Bellvitge oferim una rotació a residents d'altres hospitals per les diferents Unitats que el formen. L'experiència de la primera resident de l'Hospital Universitari Germans Trias i Pujol (Badalona) per aquesta rotació ha estat molt satisfactòria. Aquest oferiment és una mostra més del coneixement i experiència acumulats per aquest Grup durant anys. La rotació, a més d'oferir la vessant assistencial del Grup, també permet conéixer la part de recerca amb rotacions pel laboratori de genètica, la microscopia electrònica o per la recerca bàsica feta a l' IDIBELL (amb l'equip de la Mariona Graupera del Laboratori de Senyalització Vascular). Desitgem que aquesta rotació contribueixi a formar molts metges en el món de les Malalties Minoritàries.

ESP

Desde este pasado mes de marzo, el Grupo de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitari de Bellvitge ofrecemos una rotación a residentes de otros hospitales por las diferentes Unidades que lo forman. La experiencia de la primera residente del Hospital Universitari Germans Trias i Pujol (Badalona) por esta rotación ha sido muy satisfactoria. Esta oferta es una muestra más del conocimiento y experiencia acumulados por este Grupo durante años. La rotación, además de ofrecer la vertiente asistencial del Grupo, también permite conocer la parte de investigación con rotaciones por el laboratorio de genética, la microscopía electrónica o por la investigación básica realizada en el IDIBELL (con el equipo de Mariona Graupera del Laboratorio de Señalización Vascular). Deseamos que esta rotación contribuya a formar muchos médicos en el mundo de las Enfermedades Minoritarias.

Malalties Minoritàries a Catalunya - FEDER. // Enfermedades Minoritarias en Cataluña - FEDER

CAT

Avui mateix hem pogut gaudir d'una excel·lent Jornada sobre les Malalties Minoritàries organitzada per FEDER. El format ha estat diferent, sense presentacions amb diapositives, sinó opinant i debaten de forma oberta amb els assistents, professionals de la Salut i pacients, per tal de millorar l'atenció als pacients amb Malalties Minoritàries. Els temes de debat han estat molt encertats, incloent aspectes assistencials, docents i de recerca, excel·lentment moderats pel Dr. F. Palau, de l'Hospital Sant Joan de Déu, amb una llarga trajectòria en aquest escenari.

Gràcies FEDER pel vostre interés i recolçament al gran treball que molts estem realitzant al voltant de les Malalties Minoritàries a Catalunya. Un veritable plaer haver-hi pogut participar. Endavant!

ESP

Hoy mismo hemos podido disfrutar de una excelente Jornada sobre las Enfermedades Raras organizada por FEDER. El formato ha sido diferente, sin presentaciones con diapositivas, sino opinando y debatiendo de forma abierta con los asistentes, profesionales de la Salud y pacientes, para mejorar la atención a los pacientes con Enfermedades Minoritarias. Los temas de debate han sido muy acertados, incluyendo aspectos asistenciales, docentes y de investigación, excelentemente moderados por el Dr. F. Palau, del Hospital Sant Joan de Déu, con una larga trayectoria en este escenario.

Gracias FEDER por vuestro interés y apoyo al gran trabajo que muchos estamos realizando en torno a las Enfermedades Minoritarias en Cataluña. Un verdadero placer haber podido participar. Adelante!

Grup de Malalties Minoritàries - Hospital Universitari de Bellvitge

CAT / ESP

CAT

Un conjunt de facultatius-ves de diferents especialitats de l’Hospital Universitari de Bellvitge vàrem crear el juny de 2017 el Grup de Malalties Minoritàries. Aquestes patologies tenen una baixa prevalença (inferior a 5 casos cada 10.000 habitants), el que dificulta el coneixement entre el col•lectiu mèdic i, per tant, el seu diagnòstic i tractament. Malgrat que són infreqüents, hi ha més de 7.000 malalties minoritàries, la majoria de causa genètica, que afecten a un 5-7% de la població general (uns 30 milions d'afectats a la Unió Europea i entre 300.000 i 400.000 a Catalunya). 

Els objectius del Grup son posar de manifest la qualitat assistencial del centre, fer visibles aquestes malalties, buscar sinergies entre els seu membres, millorar l’abordatge d’aquestes patologies i intensificar la relació amb les associacions de pacients. El Grup també preten desplegar diferents línies de recerca en aquest àmbit, combinant la recerca clínica amb la bàsica, de la mà de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL). La creació d'aquest Grup ja ha despertat molt interés entre professionals, pacients i societat. 

Actualment atenem més de 200 malalties minoritàries que inclouen més de 3.000 pacients. En la majoria de casos, l’atenció es fa en el marc d'unitats multidisciplinàries ja constituïdes, que aborden l'heterogènia clínica i el caràcter multisistèmic i crònic d’aquestes patologies. L’atenció multidisciplinar permet que el malalt sigui visitat alhora per diferents especialistes, estalviant desplaçaments i esperes innecessàries i afavorint un tractament integral.

Hem organitzat la "I Jornada de Malalties Minoritàries" el proper 8 de juny de 2018. Aquest any la Jornada està dirigida a professionals sanitaris, però compta amb el suport de les Associacions de pacients amb les que hi treballem. La inscripció és gratuïta i per fer-ho tan sols cal enviar una mail a malaltiesminoritaries@bellvitgehospital.cat (indicant nom complert, Servei i centre de treball). L'any vinent farem una reunió satèl·lit dirigida exclusivament a pacients.

ESP

Un conjunto de facultativos-as de diferentes especialidades del Hospital Universitari de Bellvitge creamos en junio de 2017 el Grupo de Enfermedades Minoritarias. Estas patologías tienen una baja prevalencia (inferior a 5 casos cada 10.000 habitantes), lo que dificulta el conocimiento entre el colectivo médico y, por tanto, su diagnóstico y tratamiento. A pesar que son infrecuentes, hay más de 7.000 enfermedades minoritarias, la mayoría de causa genética, que afectan a un 5-7% de la población general (unos 30 millones de afectados en la Unión Europea y entre 300.000 y 400.000 en Cataluña) .

Los objetivos del Grupo son poner de manifiesto la calidad asistencial del centro, hacer visibles estas enfermedades, buscar sinergias entre sus miembros, mejorar el abordaje de estas patologías e intensificar la relación con las asociaciones de pacientes. El Grupo también pretende desplegar diferentes líneas de investigación en este ámbito, combinando la investigación clínica con la básica, de la mano del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). La creación de este Grupo ya ha despertado mucho interés entre profesionales, pacientes y sociedad.

Actualmente atendemos más de 200 enfermedades minoritarias que incluyen más de 3.000 pacientes. En la mayoría de casos, la atención se hace en el marco de unidades multidisciplinares ya constituidas, que abordan la heterogénea clínica y el carácter multisistémico y crónico de estas patologías. La atención multidisciplinar permite que el enfermo sea visitado la vez por diferentes especialistas, ahorrando desplazamientos y esperas innecesarias y favoreciendo un tratamiento integral.

Hemos organizado la "I Jornada de Enfermedades Raras" el próximo 8 de junio de 2018. Este año la Jornada está dirigida a profesionales sanitarios, pero cuenta con el apoyo de las Asociaciones de pacientes con las que trabajamos. La inscripción es gratuita y para ello solo hay que enviar una mail a malaltiesminoritaries@bellvitgehospital.cat (indicando nombre completo, Servicio y centro de trabajo). El año que viene haremos una reunión satélite dirigida exclusivamente a pacientes.

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries // Dia Mundial de las Enfermedades Minoritarias

CAT / ESP

CAT

Avui és el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. Aquestes malalties tenen una baixa prevalença (menys de 1 per 2.000 habitants), però donat que hi ha més de 7.000 Malalties Minoritàries, s'estima que un 6-8% de la població general pot estar afectada per una d'aquestes malalties. Això suposa, que a Catalunya hi ha unes 400.000 persones afectades i a Espanya, uns tres milions. En el dia d'avui es convoquen diferents actes, com ara el que organitza la Plataforma de Malalties Minoritàries (creada per la Fundació Doctor Robert a l'any 2000). En aquest sentit, vaig tenir el privilegi d'organitzar junt amb d'altres companys la VII Reunión de Enfermedades Minoritarias, que va tenir lloc els dies 23 i 24 de febrer a Barcelona. Un èxit de reunió científica que va aplegar ponents de prestigi internacional davant d'un públic de metges  de tota Espanya experts en les Malalties Minoritàries.

Aquestes malalties, al ser tan poc freqüents, no disposen dels recursos necessaris per a la recerca, desenvolupament de tractaments específics i suport als afectats. Segurament coneixem algú amb una d'aquestes Malalties Minoritàries, constituint el dia d'avui un bon motiu per col·laborar-hi a través d'alguna Associació o Fundació. Fer-ho ens ajudarà millorar el benestar dels qui pateixen alguna Malaltia Minoritària.

ESP

Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias. Estas enfermedades tienen una baja prevalencia (menos de 1 por 2.000 habitantes), pero dado que hay más de 7.000 Enfermedades Minoritarias, se estima que un 6-8% de la población general puede estar afectada por una de estas enfermedades. Esto supone que en Cataluña hay unas 400.000 personas afectadas y en España, unos tres millones. En el día de hoy se convocan diferentes actos, como el que organiza la Plataforma de Enfermedades Minoritarias (creada por la Fundació Doctor Robert en el año 2000). En este sentido, tuve el privilegio de organizar junto con otros compañeros la VII Reunión de Enfermedades Minoritarias, que tuvo lugar los días 23 y 24 de febrero en Barcelona. Un éxito de reunión científica que reunió ponentes de prestigio internacional ante un público de médicos de toda España expertos en las Enfermedades Minoritarias.

Estas enfermedades, al ser tan poco frecuentes, no disponen de los recursos necesarios para la investigación, desarrollo de tratamientos específicos y soporte a los afectados. Seguramente conocemos a alguien con una de estas Enfermedades Minoritarias, constituyendo el día de hoy, un buen motivo para colaborar a través de alguna Asociación o Fundación. Hacerlo nos ayudará mejorar el bienestar de los que sufren alguna Enfermedad Minoritaria.