Desde la creación en 2011 de la Unidad de THH (Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria) del Hospital Universitari de Bellvitge (Barcelona), trabajamos intensamente para mejorar la atención y el tratamiento de los pacientes con THH. De la mano de investigadores del Instituto de Investigación IDIBELL (Dra. Mariona Graupera y Dr. Francesc Vinyals), combinamos la investigación básica con la investigación clínica, para encontrar nuevas dianas terapéuticas, como la detectada recientemente (inhibir una proteína denominada PIK3CA) --> video.
Además también hemos estado presentes en la "13th HHT International Scientific Conference", avalada por la sociedad internacional de THH (CureHHT), con tres comunicaciones. Una de ellas, representando al Registro RiHHTa, el único registro de España sobre la THH, fruto del esfuerzo de diversos investigadores dentro del Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI).
Todos juntos, pacientes, familiares, asociaciones de pacientes, investigadores de laboratorio, médicos de diferentes especialidades y otros profesionales sanitarios (psicología, infermería,...), conseguiremos avanzar en el tratamiento de la THH y de otras enfermedades minoritarias!
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