Juntos para el tratamiento de la THH / Together for HHT's treatment

Desde la creación en 2011 de la Unidad de THH (Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria) del Hospital Universitari de Bellvitge (Barcelona), trabajamos intensamente para mejorar la atención y el tratamiento de los pacientes con THH. De la mano de investigadores del Instituto de Investigación IDIBELL (Dra. Mariona Graupera y Dr. Francesc Vinyals), combinamos la investigación básica con la investigación clínica, para encontrar nuevas dianas terapéuticas, como la detectada recientemente (inhibir una proteína denominada PIK3CA) --> video. 

Además también hemos estado presentes en la "13th HHT International Scientific Conference", avalada por la sociedad internacional de THH (CureHHT), con tres comunicaciones. Una de ellas, representando al Registro RiHHTa, el único registro de España sobre la THH, fruto del esfuerzo de diversos investigadores dentro del Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI).

Todos juntos, pacientes, familiares, asociaciones de pacientes, investigadores de laboratorio, médicos de diferentes especialidades y otros profesionales sanitarios (psicología, infermería,...), conseguiremos avanzar en el tratamiento de la THH y de otras enfermedades minoritarias!

Rotació pel Grup de Malalties Minoritàries de l' Hospital Universitari de Bellvitge / Rotación por el Grupo de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitari de Bellvitge

CAT

Des aquest passat mes de març, el Grup de Malalties Minoritàries de l'Hospital Universitari de Bellvitge oferim una rotació a residents d'altres hospitals per les diferents Unitats que el formen. L'experiència de la primera resident de l'Hospital Universitari Germans Trias i Pujol (Badalona) per aquesta rotació ha estat molt satisfactòria. Aquest oferiment és una mostra més del coneixement i experiència acumulats per aquest Grup durant anys. La rotació, a més d'oferir la vessant assistencial del Grup, també permet conéixer la part de recerca amb rotacions pel laboratori de genètica, la microscopia electrònica o per la recerca bàsica feta a l' IDIBELL (amb l'equip de la Mariona Graupera del Laboratori de Senyalització Vascular). Desitgem que aquesta rotació contribueixi a formar molts metges en el món de les Malalties Minoritàries.

ESP

Desde este pasado mes de marzo, el Grupo de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitari de Bellvitge ofrecemos una rotación a residentes de otros hospitales por las diferentes Unidades que lo forman. La experiencia de la primera residente del Hospital Universitari Germans Trias i Pujol (Badalona) por esta rotación ha sido muy satisfactoria. Esta oferta es una muestra más del conocimiento y experiencia acumulados por este Grupo durante años. La rotación, además de ofrecer la vertiente asistencial del Grupo, también permite conocer la parte de investigación con rotaciones por el laboratorio de genética, la microscopía electrónica o por la investigación básica realizada en el IDIBELL (con el equipo de Mariona Graupera del Laboratorio de Señalización Vascular). Deseamos que esta rotación contribuya a formar muchos médicos en el mundo de las Enfermedades Minoritarias.

Malalties Minoritàries a Catalunya - FEDER. // Enfermedades Minoritarias en Cataluña - FEDER

CAT

Avui mateix hem pogut gaudir d'una excel·lent Jornada sobre les Malalties Minoritàries organitzada per FEDER. El format ha estat diferent, sense presentacions amb diapositives, sinó opinant i debaten de forma oberta amb els assistents, professionals de la Salut i pacients, per tal de millorar l'atenció als pacients amb Malalties Minoritàries. Els temes de debat han estat molt encertats, incloent aspectes assistencials, docents i de recerca, excel·lentment moderats pel Dr. F. Palau, de l'Hospital Sant Joan de Déu, amb una llarga trajectòria en aquest escenari.

Gràcies FEDER pel vostre interés i recolçament al gran treball que molts estem realitzant al voltant de les Malalties Minoritàries a Catalunya. Un veritable plaer haver-hi pogut participar. Endavant!

ESP

Hoy mismo hemos podido disfrutar de una excelente Jornada sobre las Enfermedades Raras organizada por FEDER. El formato ha sido diferente, sin presentaciones con diapositivas, sino opinando y debatiendo de forma abierta con los asistentes, profesionales de la Salud y pacientes, para mejorar la atención a los pacientes con Enfermedades Minoritarias. Los temas de debate han sido muy acertados, incluyendo aspectos asistenciales, docentes y de investigación, excelentemente moderados por el Dr. F. Palau, del Hospital Sant Joan de Déu, con una larga trayectoria en este escenario.

Gracias FEDER por vuestro interés y apoyo al gran trabajo que muchos estamos realizando en torno a las Enfermedades Minoritarias en Cataluña. Un verdadero placer haber podido participar. Adelante!