Grup de Malalties Minoritàries - Hospital Universitari de Bellvitge

CAT / ESP

CAT

Un conjunt de facultatius-ves de diferents especialitats de l’Hospital Universitari de Bellvitge vàrem crear el juny de 2017 el Grup de Malalties Minoritàries. Aquestes patologies tenen una baixa prevalença (inferior a 5 casos cada 10.000 habitants), el que dificulta el coneixement entre el col•lectiu mèdic i, per tant, el seu diagnòstic i tractament. Malgrat que són infreqüents, hi ha més de 7.000 malalties minoritàries, la majoria de causa genètica, que afecten a un 5-7% de la població general (uns 30 milions d'afectats a la Unió Europea i entre 300.000 i 400.000 a Catalunya). 

Els objectius del Grup son posar de manifest la qualitat assistencial del centre, fer visibles aquestes malalties, buscar sinergies entre els seu membres, millorar l’abordatge d’aquestes patologies i intensificar la relació amb les associacions de pacients. El Grup també preten desplegar diferents línies de recerca en aquest àmbit, combinant la recerca clínica amb la bàsica, de la mà de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL). La creació d'aquest Grup ja ha despertat molt interés entre professionals, pacients i societat. 

Actualment atenem més de 200 malalties minoritàries que inclouen més de 3.000 pacients. En la majoria de casos, l’atenció es fa en el marc d'unitats multidisciplinàries ja constituïdes, que aborden l'heterogènia clínica i el caràcter multisistèmic i crònic d’aquestes patologies. L’atenció multidisciplinar permet que el malalt sigui visitat alhora per diferents especialistes, estalviant desplaçaments i esperes innecessàries i afavorint un tractament integral.

Hem organitzat la "I Jornada de Malalties Minoritàries" el proper 8 de juny de 2018. Aquest any la Jornada està dirigida a professionals sanitaris, però compta amb el suport de les Associacions de pacients amb les que hi treballem. La inscripció és gratuïta i per fer-ho tan sols cal enviar una mail a malaltiesminoritaries@bellvitgehospital.cat (indicant nom complert, Servei i centre de treball). L'any vinent farem una reunió satèl·lit dirigida exclusivament a pacients.

ESP

Un conjunto de facultativos-as de diferentes especialidades del Hospital Universitari de Bellvitge creamos en junio de 2017 el Grupo de Enfermedades Minoritarias. Estas patologías tienen una baja prevalencia (inferior a 5 casos cada 10.000 habitantes), lo que dificulta el conocimiento entre el colectivo médico y, por tanto, su diagnóstico y tratamiento. A pesar que son infrecuentes, hay más de 7.000 enfermedades minoritarias, la mayoría de causa genética, que afectan a un 5-7% de la población general (unos 30 millones de afectados en la Unión Europea y entre 300.000 y 400.000 en Cataluña) .

Los objetivos del Grupo son poner de manifiesto la calidad asistencial del centro, hacer visibles estas enfermedades, buscar sinergias entre sus miembros, mejorar el abordaje de estas patologías e intensificar la relación con las asociaciones de pacientes. El Grupo también pretende desplegar diferentes líneas de investigación en este ámbito, combinando la investigación clínica con la básica, de la mano del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). La creación de este Grupo ya ha despertado mucho interés entre profesionales, pacientes y sociedad.

Actualmente atendemos más de 200 enfermedades minoritarias que incluyen más de 3.000 pacientes. En la mayoría de casos, la atención se hace en el marco de unidades multidisciplinares ya constituidas, que abordan la heterogénea clínica y el carácter multisistémico y crónico de estas patologías. La atención multidisciplinar permite que el enfermo sea visitado la vez por diferentes especialistas, ahorrando desplazamientos y esperas innecesarias y favoreciendo un tratamiento integral.

Hemos organizado la "I Jornada de Enfermedades Raras" el próximo 8 de junio de 2018. Este año la Jornada está dirigida a profesionales sanitarios, pero cuenta con el apoyo de las Asociaciones de pacientes con las que trabajamos. La inscripción es gratuita y para ello solo hay que enviar una mail a malaltiesminoritaries@bellvitgehospital.cat (indicando nombre completo, Servicio y centro de trabajo). El año que viene haremos una reunión satélite dirigida exclusivamente a pacientes.